Indien U deel 1 nog niet gelezen heeft, raad ik U aan om dat alsnog te doen voor dat U hier verder leest.

Terug in Nederland

Omdat ik nogal geschrokken was van het oordeel van de neuroloog in België én omdat ik vind dat je met zo iets niet over één nacht ijs moet gaan, besloot ik alsnog een bezoek te brengen aan een neuroloog in Nederland. NIET met de gedachte dat ik hier misschien iets milders te horen zou krijgen want de uitslag is me wel duidelijk, maar om er achter te komen wat hier de prognoses zijn bij dit soort ingrepen.

Vraagstelling;
Wát zijn de kansen van slagen ?
Wat zijn de ervaringen van mensen die me al voor gegaan zijn ?
Welke risico`s zijn er aan verbonden ?
Welke complicaties kan je mee te maken krijgen tijdens en ná zo`n operatie ?
Hoe groot is de kans op herhaling ?
Hoe ziet zo`n revalidatietraject ere uit en hoe lang neemt het in beslag ?
etc.

1e consult neuroloog;
In de afgelopen jaren heb ik al zo ontzettend veel medici voorbij zien komen, dat ik hun namen allemaal niet meer onthoud. Bovendien is mijn geheugen zo lek als een mandje en is namen onthouden per definitie al haast onmogelijk. Dus toen door de huisarts de afspraak met de neuroloog gemaakt werd, stond ik nergens bij stil. Tót dat ik de neuroloog de hoek om zag komen lopen !!

Het was de zelfde neuroloog die tegen me had gezegt dat mri`s maken onzin was en dat mijn klachten véél te uitgebreid waren om hernia achtig letsel te kunnen zijn. Zelfs mijn attentmaking dat dit wel logisch was omdat ik NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) heb opgelopen, waar door er een uitgebreid scala aan klachten zijn op divers gebied, werd aan de kant geveegt en stond ik na 5 minuten weer onverrihcter zaken buiten ?

Ik kon nog nét mijn professionele begeleidster inseinen dat hij de neuroloog was waar ik eerder al over vertelde, voor dat we zijn kamer in liepen. Zij wist dus gelijk hoe de vork in de steel zat.

Laconiek en weinig begripvol
Grotendeels ging het weer als voorheen. De man had duidelijk geen behoefte aan mijn verhaal en intereseerde zich in eerste instantie eigenlijk alleen maar voor de vraag "Hoe ik zo in België terecht was gekomen ?"

Maar wat hij kan, kan ik inmiddels ook dus ontweek ik die vraag en stelde mijn vragen.
Er volgede een pleidooi van ruim een half uur met alleen maar afzwakkende argumenten en uiteindelijk de uitspraak dat wanneer hij in mijn schoenen zou staan, hij zo lang mogelijk zo`n dingen uit zou stellen als kon. Het kan altijd nog was zijn beredenering. Maar zijn hele lichaamstaal en houding gaven duidelijk aan dat hij me weer niet echt serieus nam.

MRI ??????
Helemaal verbaast was ik toen hij op de valreep zei dat hij graag nog een mri wilde laten maken ?
Alwéér ????
Eerst heb ik 5 jaar moeten vechten om een mri gemaakt te krijgen en lukte het zelfs uiteindelijk pas nadat ik samen met huisarts een spelletje op gezet had !
En nu ineens lijkt het wel of de mri`s als bonus gegeven word bij bezoek aan een specialist.
Verbaast keek ik dan ook mijn begeleidster aan en nadat zij instemmig signaaltje af gaf, besloot ik akkoord te gaan.
Ik zou gebeld worden door de afdeling radiologie en zodra deze datum bekend was, zou ik de assistente van de neuroloog moeten bellen voor het maken voor een afspraak om de mri samen te bespreken.

Wachttijd;

Stom verbaast was ik bij de neuroloog weg gegaan en al direct werd door mijn begeleidster bevestigt dat het inderdaad niet aan mij lag maar dat ook zei zich verbaasde over de houding van de neuroloog. Ik had alle problemen aangeslingerd maar werd telkens meteen afgekapt met het excuus dat hij slechts één ding tegelijk wilde bekijken. Wat enorm raar is als je weet dat er iemand voor je zit met Niet Aangeboren Hersenletsel want uitgerekend bij dat soort mensen is het klachtenbeeld diverser dan bij wie dan ook en lopen heel veel klachten in elkaar over. Dát maakt het zoeken naar oorzaken nou net zo complex en kan je nóóit tot inzicht komen als je daar niet serieus rekening mee houd.

Maar goed, de mri`s zouden twee weken later gemaakt worden en dat is inmiddels gebeurt.

Overpeinzing:
De dagen die tussentijds verstreken zijn, heb ik veel na zitten denken over het "waarom"?
Eerlijk gezegt kreeg ik namelijk heel sterk het vermoede dat de neuroloog de mri`s gemaakt wilde hebben om zijn afzwakkings methode te kunnen onderstrepen. Of om zeker van zijn stelling te zijn zodat ik hem later niet op zijn woorden zou kunnen pakken, omdat er nu een professionele begeleidster aanwezig was. Want laten we eerlijk zijn, de beelden uit België logen er beslist niet om, net als ook de conclusies niet. Ja inderdaad, er klinkt grote tweifel uit mijn bewoording, maar dat lijkt me inmiddels niet zo vreemd gezien de ervaringen die ik inmiddels opgedaan heb binnen het medische cirquit.

2e Consult neuroloog;
Woensdag ochtend 27 april, was het dan eindelijk zo ver. Mijn begeleidster had me zoals afgesproken, thuis opgehaalt en uiteindelijk zaten we samen te wachten in de wachtruimte tót de neuroloog wederom de hoek om kwam lopen om me op te halen. Gelijk het éérste contact maakte al indruk op me. De neuroloog had duidelijk een andere pet op dan twee weken terug ! En wederom bevestigde mijn begeleidster mijn gebarentaal daar over.

We werden netjes binnen geleid en op hoogst vriendelijke en rustige toon vertelde hij me dat hij de mri`s al grondig bestudeerd had en deze graag op zijn gemak met me wilde bekijken en zijn uitleg te geven. Hij wees me op een duidelijke hernia op niveau C4 en vertelde daar bij dat er al duidelijk een vernauwing was maar dat dit nog niet zo`n groot probleem op hoefde te leveren. Voor hem was veel verontrustender wat hij op niveau C5 en C6 had geconstateerd en liet me vervolgens die beelde zien en verwisselde ze regelmatig om zo het vergelijk met C4 te laten zien en met niveaus waar niets aan de hand was, zodat ik goed de verschillen zou herkennen. Vervolgens liet hij weer niveau C5 en C6 zien en liet zien dat daar het zelfde aan de hand was als op C4 maar in veel ergere mate. Bovendien maakte hij me attent op het lichte cirkeltje in het midden en door de ene afbeelding na de andere door te bladeren zag je het cirkeltje groter en kleiner worden.(zoals wij vroeger een boekje maakte met poppetjes en als je die snel liet bladeren leek het net of het poppetje bewoog)

Op het kleinste cirkeltje stopte hij vervolgens en vertelde dat duidelijk zichtbaar was dat het ruggenmerg hier al duidelijk in het nauw zat.

Totaal onverwachte Conclusie:
Na de nodige verklarende woorden en mijn bevestiging er op dat ik begreep wat hij wilde zeggen, kwam hij met een opmerkelijke conclusie. Het was zéér aan te raden om tot opereren over te gaan. Ik schrok deze keer erger dan toen ik het in België voor het eerst te horen kreeg. Ik denk dat het komt omdat ik het vooral uit zijn mond niet verwacht zou hebben ? Hij wilde het ook niet op een beloop laten en stelde voor dat hij meteen een afspraak voor me zou maken bij de neurochirurg zodat hij me het fijne overal van zou kunnen vertellen. Daarbij nadrukkelijk zeggende dat ik daarna nóg altijd kan bekijken óf ik het wel wil laten doen en of ik het liever in Nederland of België zou willen laten doen. Ik was werkelijk stomverbaast en stemde in met een bezoek aan de neurochirurg, waar ik over twee weken al terecht kon.

Later was ik er zeker van dat het die totaal andere opstelling geweest moest zijn want pas later in de auto op weg naar huis, begon het tot me door te dringen. Eindelijk was er een specialist in Nederland die éérlijk tegen me was en dáár had ik totaal niet meer op gerekend !!!
Althans wat betreft toegeven dat er werkelijk méér aan de hand was dan enkel hal allom gehouden "het zit tussen de oren" verhaal.


UWV ;
Tussentijds had ik nog een bezoek te brengen aan het UWV. Eindelijk nadat ik in november 2010 een herkeuring aangevraagt had vanwegen verslechtering en nieuwe feiten op lichamelijk gebeid. Immers was ik nóg steeds maar voor de helft afgekeurd, wat ik (en iedereen met mij) echt idioot blijf vinden. Zo als gewoonlijk hadden ze weer eens niets ontvangen dus na een twééde aanvraag verstuurt te hebben was ik dan eindelijk in april 2011 aan de beurt.

We moesten ruim een uur wachten en ondanks dat een dergelijk maar een uur mag duren, werd dat ruim twee uur. Al bij binnenkomst keek ik verbaast naar een klein stapeltje pappieren en toen de dame in kwestie even koffie ging halen, vroeg ik mijn begeleidster verbaast of dát alles was wat de dame van me had ? Het stapeltje was op z'n hoogst 2 cm dik, terwijl ik zélfs al bijna 4 ortners vol heb ? Al gauw werd mijn vraag benatwoord toen de dame zich verontschuldigde dat ze inhoudelijk niet op de hoogte was. Immers had ze dat stapeltje nog geen twee uur geleden op haar bureau gedeponeerd gekregen. De dame op zich was ontzettend aardig dud daar lag het niet aan, maar hoe kan iemand zó een juiste beoordeling kunnen doen die voor jou van een zo groot belang is ?

Nog gekker werd het toen bleek dat het dossier eigenlijk totaal geen inhoud had alleen maar een rapportage van een eerdere UWVer. Dus geen enkel medisch dossier nog andere rapportages van artsen/specialisten waar een duidelijk beeld uit op te maken is van wat mijn klachten/problemen/beperkingen werkelijk zijn. Uiteindelijk hebben we toegezegt dat we het een en ander naar haar toe zouden sturen. Al blijf ik het merkwaardig vinden want we weten zeker dat die al lang bij het UWV in het bezit zijn. Immers hebben we al de nodige rechtzaken en zelfs hoger beroep achter de rug ! Achja, typisch UWV.

In ieder geval zou de dame in kwestie onze gegevens afwachten en vervolgens kijken wat ze kan doen. Het UWV weet écht totaal niet waar ze mee bezig zijn. Zo was de dame enorm verbaast dat ik geen dagbesteding was gaan doen middels de daar voor beschikbare mogelijkheden. Toen ik haar vertelde dat het CIZ daar al lang toestemming gegeven had, waren het niet dat je enkel in aanmerking komt voor dagbesteding als je volledig bent afgekeurt. Haar mond viel nóg verder open want daar was ze totaal niet van op de hoogte ?

Kortom; Het is dat je het UWV nodig hebt om leefgeld te verwerven, maar anders kan je er beter héél ver vandaan blijven want ze veroorzaken méér stress en psychische problemen dan wat dan ook. En de overheid maar spreken over tegemoed komen, mee leven en stimuleren. Yeah Right, dan moeten ze eens beginnen met een degelijke en rechtschape organisatie in te schakelen ipv het UWV. Deze organisatie is nog méér aan stevige renovatie toe dan de gebouwen waar ze in zijn gehuisvest ! Maar goed, je bent er nou eenmaal afhankelijk van helaas. Dus maar afwachten of ze nu eindelijk inzien dat het totaal onrechtvaardig is om te denken dat ik in staat zou zijn om te werken !

Neurochirurg ;
Het is al weer begin mei 2011 en al bij de neurochirurg geweest. In de gang werd mijn naam geroepen en na het schudden van de hand en voorstellen, gingen we naar binnen. Amper zittend in de stoel wreef hij de handen en stak van wal. Dit werd een bizar gesprek en het beste kan ik het vertellen door met kleuren te gaan werken. (chirurg = rood / ik = groen)
Zal ik U dan maar opereren !
Verbaast keek ik hem aan en vervolgens naar mijn begeleidster en toen ik hem vervolgens weer aan keek, vervolgde hij.
Ja, want daar komt u toch voor ?
Nóg verbaasder als daar voor, wist ik even niet wat ik daar mee aan moest en na wederom verbaasd naar mijn begeleidster gekeken te hebben, wellicht om de bevestiging te krijgen dat het niet aan mij lag, stamelde ik;
Nou nee, zó werkt dat bij mij geloof ik niet echt ?
Ik zou hier komen om meer informatie te krijgen over de operatie en wat de prognoses zijn etc.
Ohww, nou.... de prognose is nul !
Ehh, nul ?
Ja ik kan u opereren en daarna is het vooral een kwestie van héél veel geluk hebben.
hmmm, laat ik de afgelopen zes jaar nou alleen maar enorme pech gehad hebben !
Dus als ik dáár op af moet gaan, dan zie ik het héél somber in !
Maar wát houd de operatie eigenlijk in ?
Om te beginnen maak ik een opening voor in de keel van 7 à 8 cm en leg het strottenhoofd en alles wat verder in de weg zit, aan de kant.
Vervolgens haal ik de beide tussenwervelschijven tussen C4-C5-C6 weg.
Daar na zet ik alles aan elklaar vast met plaatjes en maak ik alles weer dicht.
En wat moet ik naderhand verwachten ?
Er van uit gaande dat alles goed gaat, mag u na 3 dagen al weer naar huis.
Van de operatie zelf hebben de meeste mensen naderhand weinig tot geen last en kan je hooguit een dag of drie wat hees gevoel hebben, want ik moet wel het strottenhoofd helemaal aan de kant zetten.
En de risico's ?
Tja daar moet ik eerlijk zeggen dat wanneer er 3,5 tot 4 uur vlak rondom het ruggenmerg geoepreerd word, altijd de kans bestaat dat het ruggenmerg geraakt word. In het verleden heeft dat diverse keren geleid tot uitval en in enkele gevallen zelfs tot een dwarsleasy máár dat is hier nog nooit gebeurd, maar zeg nóóit nooit. En in uw geval kan ik absoluut niet zeggen óf we verbetering kunnen bewerkstelligen omdat uw klachten buitengewoon complex en divers zijn gezien ook het hersenletsel en andere lichamelijke problemen.
Hmm, niet echt een erg positief vooruitzicht dus ?
Tja, iets anders kan ik er helaas niet van maken. Maar u kunt altijd nog wachten.
Tot wanneer ik inderdaad niet meer kan lopen of zo ?
Nouja vaak gaat dat niet ven de ene op de andere dag niet gebeuren.

Vreemd want nú gaat het ineens niet zo snel en even daar voor vertelde hij me nog als excuus dat een hernia elk moment bij iedereen kan gebeuren bij het bloemetjes plukken. Als dát iedereen elk moment kan gebeuren dan is mijn nek een regelrechte tijdbom die bij elke beweging af kan gaan ????

Dit hele gesprek heeft me niet bepaald gerustgesteld en zeker niet verhelderend gewerkt.
Zijn antwoorden waren tegenstrijdig en hij liet duidelijk weten dat hij niet met letselschade betrokken wilde worden.
Dus hij hield daar beslist continue rekening mee, met alles wat hij zei.
Vandaar wellicht die tegenstrijdigheden.

Óók week zijn betoog in nagenoeg alle opzichten af van wat de neurochirurg in België me vertelt had. Ik ben uren/dagen zelfs maanden lang (sinds eerste bezoek in België) op internet aan het speuren geweest en het verhaal van de neurochirurg in België word van alle kanten onderstreept in tegenstelling tot wat me in Zwolle vertelt werd.

Óf het opereren word ?
Daar weet ik nu nog geen antwoord op.
Wat ik al wél weet is;
Dat het toch pas ná de zomer vakantie word en áls het zo ver moet komen, ga ik beslist naar België !