Epileptie

AANVALLEN?
huishoudelijk: klik op afbeeldingen voor ware grote !

Op deze pagina ga ik vertellen over de aanvallen waarmee ik te maken heb gekregen na het ongeval.
De een noemde het aanvallen, de ander sprakt van epilepsie, spasmen en weer een andere over stress.
Maar feit is dat niemand wilde luisteren en men het af schoof op de morfine die ik (helaas) gebruik.

Echter, door de jaren heen heb ik er al zo veel mee te maken gekregen dat het beeld en de oorzaak voor mij steeds duidelijker is geworden. Ik hoop dat ik met deze pagina andere die dit ook hebben, tot inzicht kan brengen maar óok om zij die zijdelings hiermee te maken hebben als arts óf naasten, hier inzicht uit opdoen.

Het is namelijk héél eenvoudig om direct naar het medicijngebruik te verwijzen maar luisteren is nog véél belangrijker zo is mij helaas gebleken.
 
 
Hoe het begon.
Ontkenning.
Gevechten:
Morfine.
Overbelasting.
Afbouwen morfine.
Inleiding aanvallen.
Aanvallen.
Géén afkick verschijnselen.
Oplossing ?
Her- er- kenning.

1 HOE HET BEGON

De dag na het ongeval mocht ik het ziekenhuis verlaten en elders kan je lezen hoe mijn ziekenhuiservaring was verlopen. Niet al te best dus ik deed er ook alles aan om me zo goed mogelijk te houden ondanks dat ik héél wankel was en het gevoel had of mijn linker been en arm niet van mij waren ? . Ook had ik enorme hoofdpijn (achterhoofd) en nek. Ach eigenlijk deed mijn hele lichaam van top tot teen zeer omdat ik letterlijk alles gekneusd had wat er maar te kneuzen viel. Zo was de conclusie van de arts. Ik was dus voorbereid op een hele zware periode máár mocht na een week rust weer alles gaan doen.

Na die week van volledig plat liggen, begon de ellende ! Ik ontdekte dat ik niet normaal kon lopen omdat ik geen controle over mijn linker been had. Ik moest bij iedere beweging van dat been, nadenken en letterlijk in mezelf vertellen tegen dat been wat het moest doen. Zo ook met mijn linker arm ?
Ik wankelde en liep tegen deurstijlen omhoog, moest me overal aan vast grijpen, struikelde over drempels en stootte met regelmaat mijn hoofd, greep mis als ik iets van tafel wilde pakken, kneep zachtere dingen helemaal fijn. Kortom heel de motoriek haperde van alle kanten ?

2. ONTKENNING

Het vreemde is dat je enorm schrikt en gelijk in de ontkenning gaat en twee dingen doet nl;
 
Je probeert zo min mogelijk te laten merken. Je doet het gelijk af door het bij de vele kneuzingen neer te leggen, om jezelf voor de gek te houden dat het wel over gaat. Echter weet je echt wel beter want de kneuzingen voel je maar dat been en die arm heb je helemaal niets mee, alsof ze niet bij je horen maar ik denk dat het overlevingsdrang is die je doet ontkennen. Vooral naar de buitenwacht toe en vooral naar je naasten toe, probeer je alles zo veel mogelijk te verdoezelen en de eerste weken/maanden lukt dat aardig. Ze mogen immers wel wát zien maar niet zodanig dat er paniek ontstaat, immers heb je enorme behoefte aan rust en is paniek bij je naaste wel het laatste wat je kan gebruiken.

Bovendien speelde in mijn geval dat ik in een shock verkeerde en naar later bleek heeft dat minstens twee maanden geduurd. Daar overheen had ik te maken met een hersenkneuzing, welke niet opgemerkt is in het ziekenhuis doordat men té gemakkelijk de shock en zware kneuzingen zag als de rede van al mijn klachten.

3. GEVECHTEN

Een lang en zwaar gevecht met jezelf is het gevolg.
Letterlijk elke aktie die je onderneemt, is een regelrechte confrontatie met jezelf !
Je weet echt wel dat het niet komt door kneuzingen want wat ik allemaal al niet gekneusd heb gehad…..
Maarja, de specialisten zullen het weten he, dus ga je maar door. Maar langzamerhand begon ik in te zien dat al mijn klachten helemaal niet zo los van elkaar stonden. Immers kon ik ook heel moeilijk uit mijn woorden komen, was ik heel veel woorden kwijt en lezen was als abracadabra ?
Ook kon ik, het gezelschapsdier bij uitstek, niet meer functioneren zodra er meer dan vier mensen samen in een ruimte met elkaar in gesprek waren ?

Na een jaar kwam ik in revalidatiekliniek terecht en daar werd geconstateerd dat mijn fijnecontrole niet goed was. Sterker nog, die was er links helemaal niet want alle controle die ik had, was door mezelf weer aangeleerd door mijn andere spieren daar voor te gebruiken. Pas toen, werd duidelijk dat dit het gevolg was van een opgelopen hersenkneuzing met gevolg dat er hersenletsel ontstaan was. Langzaamaan vielen de puzzelstukjes in elkaar !

4. MORFINE

In de revalidatiekliniek zijn we gaan experimenteren met pijn medicatie. Dit omdat ik verging van de pijn en niets tot op dat moment hielp. Na weken lang van alles geprobeerd te hebben, bleek dat ik nergens ontvankelijk voor was en hooguit bij wijze van uitzondering heel ziek werd. Uiteindelijk bleef er maar één mogelijkheid over en dat was opiaten. Vanaf dat moment gebruik ik dus 24micru per dag morfine in de vorm van pleisters. Dit omdat morfine de minst schadelijke is en middels pleisters een continuïteit aan afgifte geeft.

5. OVERBELASTING

De jaren gaan voorbij en langzamerhand heb ik mijn arm en been meer onder controle gekregen, echter niet zonder gevolgen. Het kost onvoorstelbaar veel energie en daarbij is gebleken dat mijn hersenen méér schade hebben opgelopen dan men aanvankelijk dacht. De scheidingsfilters die je vanaf je geboorte opbouwt, zijn bij mij helemaal weg. Daar naast is mijn opname vermogen nagenoeg gereduceerd naar nul. Dus wat ik weet dat weet ik maar voor de rest komt er maar mondjesmaat wat bij. Sterker nog, het is telkens een grote verrassing voor mezelf want soms blijven essentiële dingen hangen maar soms ook juist weer niet en kan ik me slechts heel onbenullige of niets ter zaken doende dingen herinneren. Dat samen maakt dat er van alle kanten overbelasting ontstaat.

De morfine werd dan ook erg snel tot maximaal (75mu) opgevoerd maar uiteindelijk werd ik er alleen beroerder van. Bovendien gingen al mijn tanden en kiezen los zitten tot deze uiteindelijk spontaan uit gingen vallen. Tot dat ik het op een dag zó ontzettend zat was dat ik zei; en nou stop ik er mee ! Want al kwam ik nergens meer, eerder was ik in ieder geval nog af en toe in staat om een uurtje met mijn vriendin de stad in te gaan om te winkelen. Maar daar was ik nu helemaal niet meer toe in staat omdat ik elk moment van de dag liep te kokhalzen !

6. AFBOUW MORFINE

Binnen een termijn van 9 maanden had ik me vast gesteld om helemaal van de morfine af te zijn. Ik had liever de vreselijke pijn dat iets minder pijn en enorme beroerdheid er bij !
Het afbouwen verliep voorspoedig en ondanks dat de pijn toe nam, verlichte het minder beroerd zijn me enorm. Echter toen ik de laatste fase in ging, openbaarde zich een ander fenomeen !

7. INLEIDING AANVALLEN
Voor het éérst kreeg ik te maken met spasmen ?
Het leek er op dat ik een soort van epileptische aanvallen kreeg ?
Ik had dit twee jaar eerder ook al eens gehad toen ik de overstap had proberen te maken van pleisters naar tabletten omdat ik allergisch bleek te zijn voor de pleisters. Maar nu had ik nog steeds pleisters en omdat ik eerder een héél weekend aanvallen had gehad wilde ik dat niet nog eens meemaken en heb gelijk weer een pleister geplakt. De aanval kwam toch maar werd uiteindelijk wel na een dag wel gestopt door de morfinepleister.

Sinsdien krijg ik regelmatig aanvallen.
De pleisters dienen namelijk drie dagen te werken echter komt het regelmatig voor dat de pleisters al na twee dagen uitgewerkt zijn. Dan komt de aanval weer op zetten en voor dat ik het besef is het al te laat.

Het begint namelijk heel onschuldig door dat je jezelf niet helemaal lekker voelt worden. Maarja dat voelt iedereen regelmatig een keer dus om de link meteen te leggen met de aanval, doe je ook niet. Bovendien krijg je gelijk gelazer met de huisarts of apotheek omdat elke pleister geregistreerd staat. Je kan er wel afentoe een meer gebruiken want ze laten soms ook los maar elke twee dagen gaat problemen opleveren.

Daar naast ben ik dagelijks niet helemaal lekker omdat door mijn hersenletsel mijn spijsvertering ook vertraagt werkt. Ik ken geen honger gevoel etc. Dus is het erg lastig om meteen aan te voelen dat het om een aanval gaat zeker ook omdat mijn hersenen zich kapot moeten werken om alles te registreren en om fatsoenlijk te kunnen functioneren. Dus daar ben je helemaal niet op gefocust.

8. AANVALLEN
Voor dat ik dus in de gaten heb dat ik een aanval krijg, is het al zo ver heen dat ik enkel nog zo snel mogelijk een pleister kan wisselen en maar afwachten wat het gaat brengen ?

In eerste instantie kan ik de ongecontroleerde bewegingen nog wel tegen houden, je moet het dan zien als een jeukerig tintelend gevoel aan je spieren. Met name je handen en voeten maar dat breid zich al snel uit naar de hele arm en hele been. Je hebt het gevoel alsof je arm en been uit zichzelf wil gaan schoppen en slaan omdat de toenemende tintelingen en jeuk dan even afnemen. maar ze komen al vrijwel direct weer terug.

Ik zal hier proberen om het in fasen uit te leggen;
 
Fase – 1
Langzaam aan word je misselijker en beroerder tót dat het je zo gaat hinderen dat het pas echt op valt.
 
Fase – 2
Het beroerd zijn is inmiddels zo toegenomen dat je bijna zeker weet dat het om een aanvan gaat. en plakt een nieuwe pleister bij.
 
Fase – 3
Je armen en benen zijn amper nog onder controle te houden omdat de jeuk en tintelingen de overhand nemen. Ik heb ontdekt dat wanneer je hersenen extra gaat prikkelen, dit enigzins afleid al maakt het niet dat de aanval sneller stopt. Ik ga dan meestal op de bank naar tv liggen kijken ook al krijg ik er niet bewust iets meer van mee.
 
Fase – 4
Het energie peil is inmiddels dusdanig gezakt dat je in slaap dreigt te vallen maar telkens als je in slaap valt, beginne gelijk je arm en been oncontroleerbaar te slaan en schoppen dat je gelijk weer wakker schiet. Dit gaat vervolgens de hele nacht door tót dat de morfine eindelijk de aanval heeft weten te stoppen en je helemaal kapot in slaap valt.
 
Fase – 5
Na een uurtje of twee geslapen te hebben, word je al weer wakker ondanks dat je totaal geen energie meer hebt. Spieren doen zeer máár de ongecontroleerde bewegingen zijn over. Het is héél onwerkelijk allemaal want je hebt niet bewust meegemaakt dat je eindelijk in slaap bent gevallen. Het komende uur kan je alleen maar blijven liggen en bijkomen. Althans, voldoende bij te komen om bv naar het toillet te gaan.
 
Fase – 6
Je kan er over twisten óf je dit een fase moet noemen maar ik vind van wel want de hele dag kan je eigenlijk niets zo weinig energie is er nog over gebleven en val je soms heel even weer in slaap. Meestal op de bank want de trap op gaan is nog teveel gevraagt. Bovendien ben je zo nog aanspreekbaar voor de kinderen en/of evt andere.

De twee/drie dagen die volgen kan je weinig en heb je heel hard nodig om weer op het normale niveau te komen wat ook niet overloopt van energie. Maar ook je spieren moeten weer op dat niveau terug komen.

9. GEEN AFKICKVERSCHIJNSELEN

Ondanks dat ik herhaaldelijk hier over gesproken heb tegenover specialisten werd er helemaal niets mee gedaan. Men nam het niet serieus en dus luisterde maar half. Het heeft bijna een jaar geduurd voor dat bij mij zelf het kwartje viel !

Ik zat (5 jaar na dato) bij de huisarts en vroeg hem of hij me kon helpen en vertelde het hele verhaal en al voor dat ik helemaal uit gesproken was, viel hij me in de rede. Dit heeft NIETS te maken met afkickverschijnselen maar dit heb je er gratis bij gekregen. Wij praten heel luchtig met elkaar dus vandaar dat hij op deze wijze sprak want het is een uitstekende huisarts welke geen genoegen neemt met niet onderbouwde verhalen. Hij vervolgde dat de morfine het juist al die tijd heeft weten te onderdrukken want afkicken gebeurt met je hele lijf en niet alleen met een arm en/of een been.

Eindelijk kreeg ik bevestiging al is het niet dat wat ik het liefste gehoord had.
Hij vermoed dat mijn hersenen op een of andere manier tóch geprobeerd hebben om de schade te herstellen. Hersenen zijn namelijk heel inventief in het inrichten van nieuwe cellen of het zoeken van andere wegen om geïsoleerde cellen weer te kunnen bereiken. Zo kan het dat mensen die niet meer kunnen lopen tóch in sommige gevallen weer kunnen lopen na langdurige therapie, of andere functies terug kunnen krijgen nadat er hersenletsel opgelopen is. Maar in mijn geval is dat niet in mijn voordeel geweest want in plaats van herstel is hier door mogelijk een signaal verstoring ontstaan en het er dus slechter op geworden is in plaats van beter.

Het zou óók kunnen dat door dat mijn andere spieren het functieverlies opgevangen hebben met gevolg van overbelasting en dat de besturing vanuit de hersenen hier door overvraagt word.

10. OPLOSSING ?

Een directe oplossing is er volgens mijn huisarts niet voor ?
Zelf zou ik ook niet weten waar ik nog heen moet gaan ?

Maar er dient zich wel een bijkomend probleem aan !
De laatste twee jaar heb ik namelijk een enorm slaapstoornis opgelopen.
Onlangs is daar onderzoek naar gedaan en het blijkt dat waar normaal de aanmaak van melatonine (het stofje dat zegt dat we slaap krijgen/hebben) begint tussen 20.00u en 21.00u , dit bij mij pas beging tussen 0.00u en 2.00u.
Bovendien blijkt dat tegen die tijd mijn hersenen nog véél te aktief zijn, wat een gevolg is van het hersenletsel.
Morfine kan daar een heel negatieve werking op hebben en voor dat daar werkelijk wat aangedaan kan worden, moet ik eerst gestopt zijn met de morfine omdat onderzoeken anders een vertekend beeld kunnen geven en kan men er niets mee.

Dus toen ik het even snel ter spraken bracht (ik kwam nl voor andere zaken en zou daar voor pas komen zodra hij de uitslag binnen had) gaf hij me mee dat het kiezen tussen twee kwade zou worden, zo vreesde hij.

Maar kiezen is geen optie !
Ik kan niet dagelijks aanvallen verduren maar kan ook niet met maar twee á drie uurtjes slapen per nacht !
Wat mij betreft nemen ze me op in het ziekenhuis en gaan we experimenteren maar thuis ga ik daar echt niet aan beginnen want daar voor zijn de aanvallen véél te heftig !
Enkele jaren later kwam ik bij een revalidatiearts en die raadde me aan om Gabapentine te gaan gebruiken. Dit is een medicijn wat toegepast word bij epileptieZolang ik dagelijks 1 capsule neem, heb ik geen aanvallen meer.

11.HER-ER KENNING

Uiteraard heb ik hier niet heel uitgebreid mijn andere klachten aan bos laten komen.
Het kan dus best zijn dat er mensen zijn die het allemaal heel goed herkennen of slechts delen herkennen.
Ik hoop hiermee alleen wat inzicht te geven en elders op de site word er meer ingegaan op hersenletsel en morfine etc.
Maar zijn er mensen die zich hier in herkennen en vragen hebben óf adviezen hebben, laat wat van je horen !

Samen weet je méér dan alleen 😉

Please follow and like us: